13岁罕见病少年角膜长出黄豆大肿物，深圳医生用“废弃”透镜送光明

深圳商报·读创客户端记者 赵鸿飞 通讯员 曾澳斯 冯骅

13岁的罕见病患者佳平（化名）从小就不能见阳光，任何微弱的紫外线都可能对他造成不可逆的伤害。他的右眼长出一颗“黄豆”大的肿物，视力受损。深圳大学总医院蔡莉主任医师团队用一枚“废弃”的透镜，为他点亮了光明。

1岁时，佳平被确诊为着色性干皮病，这是一种罕见的常染色体隐性遗传性皮肤病，发病率约为1/250000，无特效药，也无特效疗法。临床表现为皮肤对紫外线极度敏感，患者会发生水疱、大量雀斑、伴有色素减退和萎缩、皮肤干燥、毛细血管扩张、瘢痕形成和日光角化病等，还会伴有眼球、神经系统等病变，患皮肤癌可能性较高。

对佳平来说，唯一的“解药”就是避免晒太阳。家中窗户都装上了防紫外线的窗帘，他出门必带遮阳伞、防晒衣、防晒霜。别的孩子在小区里追跑打闹时，他只能趴在窗台上眼巴巴地看着。

屋漏偏逢连夜雨，2016年，他的右眼突然长出肿物。虽经保守治疗，但肿物越长越大。2022年，家人带着他来到深圳，找到深圳大学总医院眼科蔡莉主任医师。蔡莉团队立即启动MDT多学科会诊。此时，肿物已变成“庞然大物”，直径6.5毫米，如一颗黄豆俯卧在右眼，必须手术治疗。 肿物侵犯的深度超过角巩膜组织1/2厚，直接切除后可能会出现角巩膜葡萄肿，严重会引起角巩膜溃疡，甚至角膜穿孔。最好的办法是同时进行角膜板层移植手术去修复；但异体角巩膜材料需要登记等待较长时间；术后易出现大散光，手术要求精度高；肿物有大量新生血管，术后有一定复发概率。

近年来，国内外眼科界尝试利用全飞秒激光近视矫正术中取出的角膜组织重建眼表缺损。深大总医院眼科正在开展的“SMILE手术来源的角膜基质透镜治疗眼表疾病”临床研究，正是为解决这一难题提供了新思路。“废弃”的透镜，通常指‌全飞秒激光近视或远视手术（SMILE）中取出的健康角膜基质透镜‌。原本这类组织在手术后当作“废弃物”丢弃，如今医生将其“变废为宝”用于治疗。在与佳平父亲充分沟通后，确定了手术方案：右眼角巩膜肿物切除+自体角膜缘干细胞移植 + 透镜移植术。手术中，蔡莉小心翼翼地把肿物完整剥掉，再把小小的透镜缝上去。手术针比头发丝还细，精雕细琢缝了12针。佳平的干细胞也被派上了用场，帮着角膜“长好”，复发的可能性降到最低。

术后病理结果显示：肿物是血管瘤，良性。术后3个月，佳平的视力恢复到1.0。如今，他的矫正视力已达1.0，肿物一直未复发，角膜未排斥。治疗期间，爱心基金帮佳平分担了部分医疗费用。虽然他必须终身避光，但他的世界不再模糊。他在感谢信中说，“感谢你们让我免于卷入无尽的黑暗中，感谢有你们这样美丽可爱的人”。